Saudação

Triagem Neonatal, não há mais espera. A vida chama

O decreto que atualiza a lista de doenças graves detectáveis através da triagem neonatal continua a faltar e continuam a acontecer tragédias como a do bebé que morreu com pouco mais de um mês de idade devido à forma mais grave de atrofia muscular espinhal, que poderia ter sido interceptada a tempo. Esta situação será mais uma vez denunciada a 16 de novembro numa conferência de imprensa organizada na sala de imprensa da câmara pela Deputada Ilenia Malavasi, em colaboração com a SMA Families Association e com o apoio do Observatório das Doenças Raras

Em face da SMA perder tempo significa perder a vida: por isso tínhamos intitulado nos últimos dias, retomando uma frase pronunciada em uma de suas duras Carta-recurso por Anita Pallara, presidente da Associação de famílias SMA (atrofia muscular espinhal), falando sobre a história de uma criança nascida na província de Vicenza e morreu pouco mais de um mês depois devido à SMA 1, que não havia sido diagnosticada a tempo e, portanto, não poderia ser tratada prontamente. Em doze regiões do nosso país, de facto, ainda não há rastreio neonatal para a SMA, faltando um decreto esperado há anos.

Esta situação será mais uma vez denunciada durante a Conferência De Imprensa chamada triagem Neonatal, não mais espera. La vita calda, organizada em Roma para a manhã de 16 de novembro (sala de imprensa da Câmara dos Deputados, 10h) por iniciativa da deputada Ilenia Malavasi, em colaboração com a Associação das famílias SMA e com o apoio do OMAR (Observatório das Doenças Raras).

“O direito de todos os recém-nascidos italianos à triagem neonatal-sublinhe dall’Mara – ou um caminho de detecção precoce que permita garantir a saúde das crianças que, de outra forma, enfrentariam os efeitos de doenças graves, está consagrado na Lei 167/16 [“disposições sobre testes de diagnóstico neonatal obrigatórios para a prevenção e tratamento de doenças metabólicas hereditárias”, N. D. R.], que exige a busca de cerca de 48 doenças. A mesma lei também prevê uma revisão periódica desta lista e, portanto, a adição de outras patologias a serem pesquisadas, para acompanhar o progresso da pesquisa. E, no entanto, enquanto a ciência continua e enquanto algumas regiões a seguiram autonomamente, o Decreto de atualização, apesar dos muitos lembretes, ainda está faltando”.

“A sobrevivência e a saúde – acrescenta – dependem de onde nascemos, uma espécie de lotaria na pele dos recém – nascidos em que alguns “ganham”, mas – como era esperado e previsível-outros “perdem” a sua única hipótese de vida, como aconteceu recentemente em Veneto e como voltará a acontecer, porque a SMA é precisamente uma das doenças que devem ser incluídas num decreto de actualização que poderia ser produzido há mais de dois anos, que foi repetidamente prometido e nunca publicado”. (S. B.)

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